అరుదైన వ్యాధి (Rare Disease) అంటే కేవలం ఒక అనారోగ్యం కాదు, అది ఒక నిశ్శబ్ద పోరాటం. మన దేశంలో వేలాది మంది పిల్లల భవిష్యత్తును చిదిమేస్తున్న ‘మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ’పై యుద్ధం ప్రకటిస్తూ, అల్పాదాయ వర్గాల నుండి మధ్యతరగతి కుటుంబాల వరకు అందరికీ ఉచిత వైద్య పరీక్షలు, అంతర్జాతీయ స్థాయి కౌన్సెలింగ్ అందిస్తున్న ‘భారత్ MD ఫౌండేషన్’ సేవలు నేడు సమాజానికి ఆదర్శంగా నిలుస్తున్నాయి. ఫిబ్రవరి 28 ‘అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం’ సందర్భంగా ఆ పసిప్రాణాల గొంతుకగా నిలిచిన ఈ ఫౌండేషన్ ప్రస్థానంపై ప్రత్యేక కథనం.
సాధారణంగా పిల్లలు పెరిగే కొద్దీ వారిలో ఉత్సాహం, వేగం పెరుగుతాయి. కానీ, కొందరు పిల్లల్లో మాత్రం వయసు పెరుగుతున్నా కండరాలు బలహీనపడి, నడక కష్టమై, చివరికి చక్రాల కుర్చీకే పరిమితం కావాల్సి వస్తుంది. దీనికి కారణం మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ (MD) అనే అరుదైన జన్యుపరమైన వ్యాధి. ఈ క్లిష్ట పరిస్థితుల్లో ఉన్న బాధితులకు, వారి కుటుంబాలకు కొండంత అండగా నిలుస్తోంది ‘భారత్ MD ఫౌండేషన్’.
ఫౌండషన్ ప్రస్థానం
ఈ ఫౌండేషన్ స్థాపన వెనుక ఒక బలమైన భావోద్వేగం ఉంది. బెంగళూరు, కేరళ, హైదరాబాద్లకు చెందిన నలుగురు తల్లులు తమ పిల్లలు ఈ డ్యూచెన్ మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ (DMD) బారిన పడినప్పుడు పడ్డ వేదన నుంచి ఈ ఆలోచన పుట్టింది. ఒక వాట్సాప్ గ్రూపు ద్వారా పరిచయమైన వీరు, ఫిబ్రవరి 2022లో ఈ ఫౌండేషన్ను అధికారికంగా ప్రారంభించారు. ఏ తల్లీ కూడా తమలా ఒంటరిగా పోరాడకూడదని, అందరూ కలిసి ఒక వేదికపైకి రావాలని దీనిని స్థాపించారు.
అవగాహన కోసం ఆరాటం
మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ గురించి సమాజంలో చాలా తక్కువ అవగాహన ఉంది. దీనిని గుర్తించడంలో జరిగే ఆలస్యం వల్ల ప్రాణాపాయం పెరుగుతోంది. అందుకే భారత్ MD ఫౌండేషన్ ఈ ప్రయత్నాలు చేస్తోంది.
- వెబినార్ల నిర్వహణ: నిపుణులతో ఆన్లైన్ సెషన్లు నిర్వహించి వ్యాధి లక్షణాలు, చికిత్సపై అవగాహన కల్పిస్తున్నారు.
- స్కూల్ & కాలేజీ విజిట్స్: విద్యార్థులకు, ఉపాధ్యాయులకు ఈ వ్యాధి తీవ్రతను వివరిస్తున్నారు.
- డిజిటల్ క్యాంపెయిన్స్: సోషల్ మీడియా ద్వారా ‘వరల్డ్ డ్యూచెన్ అవేర్నెస్ డే’ వంటి రోజుల్లో పెద్ద ఎత్తున ప్రచారం చేస్తున్నారు.
ఇటీవలి కార్యక్రమాలు
2024-25 కాలంలో ఫౌండేషన్ అనేక కార్యక్రమాలను నిర్వహించింది.
- మెగా జెనెటిక్ క్యాంప్: తెలంగాణలోని సంగారెడ్డి వంటి ప్రాంతాల్లో ఉచిత జెనెటిక్ ఇన్వెస్టిగేషన్ క్యాంప్లను నిర్వహించి, బాధితులకు ఉచితంగా పరీక్షలు చేయించారు.
- మల్టీ-స్పెషాలిటీ క్లినిక్స్: రైన్బో, స్టార్ హాస్పిటల్స్ వంటి ప్రముఖ ఆసుపత్రులతో కలిసి కార్డియాలజిస్ట్, న్యూరాలజిస్ట్, ఫిజియోథెరపిస్టులతో ఒకే చోట పరీక్షలు అందేలా చూస్తున్నారు.
- వరల్డ్ డ్యూచెన్ ఆర్గనైజేషన్ (WDO) తో జతకట్టి: అంతర్జాతీయ స్థాయిలో బాధితుల గొంతుకను వినిపిస్తున్నారు.
ఎందుకు ఈ సేవలు అవసరం?
భారతదేశంలో సుమారు 3,500 మంది పిల్లల్లో ఒకరు DMD బారిన పడుతున్నారు. సరైన చికిత్స, ఫిజియోథెరపీ అందకపోతే 12 ఏళ్లకే వీరు నడవలేని స్థితికి చేరుకుంటారు. ఈ వ్యాధికి ఇప్పటికీ పూర్తిస్థాయి మందు అందుబాటులో లేదు. అందుకే బాధితులకు మానసిక స్థైర్యం ఇవ్వడానికి, వారి హక్కుల కోసం పోరాడటానికి ఇలాంటి సంస్థలు ఎంతో అవసరం.
విదేశాల్లో పరిస్థితి ఎలా ఉంది?
అమెరికా, యూరప్ వంటి దేశాల్లో ఈ వ్యాధి చికిత్స కోసం ప్రభుత్వం భారీగా నిధులు కేటాయిస్తుంది. అక్కడ ‘జీన్ థెరపీ’ (Gene Therapy) వంటి ఖరీదైన చికిత్సలకు బీమా సౌకర్యం ఉంటుంది. విదేశీ సంస్థలు బాధితుల కోసం ప్రత్యేకమైన ‘అడాప్టివ్ టెక్నాలజీ’ని వాడుతున్నాయి. భారత్ MD ఫౌండేషన్ కూడా అదే తరహా సౌకర్యాలను మన దేశంలోకి తీసుకురావాలని ప్రయత్నిస్తోంది.
ప్రభుత్వం ఏమి చేయాలి?
- నిధుల కేటాయింపు: అరుదైన వ్యాధుల (Rare Diseases) జాబితాలో దీనికి ప్రాముఖ్యతనిచ్చి, ఖరీదైన మందులపై రాయితీలు ఇవ్వాలి.
- పరిశోధన కేంద్రాలు: దేశీయంగా ‘జీన్ థెరపీ’ పరిశోధనలను ప్రోత్సహించాలి.
- ఉచిత పరీక్షలు: ప్రతి ప్రభుత్వ ఆసుపత్రిలో ప్రాథమిక స్థాయిలోనే ఈ వ్యాధిని గుర్తించే జెనెటిక్ టెస్టింగ్ సౌకర్యం కల్పించాలి.
సమాజం, తల్లిదండ్రుల స్పందన
- తల్లిదండ్రులు: వ్యాధిని చూసి కుంగిపోకుండా, భారత్ MD ఫౌండేషన్ వంటి సంస్థలతో చేతులు కలపాలి. సరైన ఫిజియోథెరపీ, పౌష్టికాహారం ద్వారా పిల్లల ఆయుష్షును పెంచవచ్చు.
- సమాజం: వీల్ ఛైర్పై ఉన్న పిల్లలను చిన్నచూపు చూడకుండా, వారికి అనుకూలమైన (Accessibility) వాతావరణాన్ని కల్పించాలి.
(భారత్ MD ఫౌండేషన్ ప్రతినిధి రమా మురళి- 9642411227)
